Durante il webtalk del 20 maggio, un utente ha chiesto se verranno creati database che tengano conto di dati qualitativi e più dettagli sulle esperienze dei pazienti. E nello specifico se rientrerà tra i Big Data anche il progetto DIPEx International - Database of Individual Patient Experience. Il Prof. Pani conferma che sì, i dati che emergono dal progetto DIPEx International entreranno di fatto nei Big Data per la Salute, perché tutta l’area degli ePRO, ovvero electronic Patient Reported Outcomes, sta acquisendo sempre più rilevanza. DIPEx International: l’associazione che conta su membri da paesi di tutto il mondo, accademici e associazioni no profit impegnati a migliorare la comprensione delle esperienze globali sulla salute e la malattia.
DIPEX International è una collaborazione globale unica di studiosi, clinici e pazienti impegnati ad arricchire la nostra comprensione delle esperienze di salute, assistenza sanitaria e malattia delle persone e a diffondere queste nuove conoscenze a livello globale.
Aderendo a un insieme comune di metodologie tra paesi, condizioni di salute e popolazioni di pazienti, DIPEx International contribuisce ai seguenti obiettivi:
- Consentire confronti tra le condizioni di salute: Collettivamente, gli studi condotti dai membri di DIPEx international affrontano 176 condizioni di salute, più di una ventina di diversi tipi di esperienze con l’assistenza sanitaria, e diverse decine di esplorazioni dei ruoli e delle esperienze dei caregiver.
- Facilitare i confronti tra paesi e sistemi sanitari: Attualmente ci sono iniziative DIPEx International in 14 paesi del mondo. Poiché condizioni comparabili sono studiate in più paesi, diventa possibile confrontare le esperienze dei pazienti raccolte e analizzate con metodi coerenti. Attualmente, ci sono 18 condizioni che sono state studiate in più paesi DI.
- Trasmettere l’esperienza di pazienti e caregiver direttamente a pazienti, famiglie, caregiver e clinici: Nel 2019, i siti web su cui gli studi DIPEx sono resi liberamente disponibili per l’uso pubblico sono stati consultati da più di 7 milioni di visitatori. L’80% degli utenti ha riferito che i siti web hanno offerto informazioni non altrimenti disponibili; il 90% lo raccomanderebbe a familiari e amici.
- Far progredire le intuizioni accademiche sull’esperienza del paziente: I ricercatori affiliati a DIPEx International hanno attinto ai loro studi DI per produrre più di 250 articoli pubblicati in riviste specializzate negli ultimi 15 anni.
- Sostenere una rete globale di studiosi che fa progredire la ricerca qualitativa sulla salute: I ricercatori affiliati a DIPEx International sono affiliati a 30 università di tutto il mondo.
- Creare un archivio di prove qualitative: gli studi DIPEx generano trascrizioni di interviste che sono uniche per la profondità della propria indagine e la coerenza dei propri metodi. Con un totale di più di 200 studi completati, o in sviluppo, questo produce circa 8.000 trascrizioni di interviste in 12 lingue.
Approfondimenti: DIPEx International
DIPEx International: dati che emergono da esperienze global